La journée 22q11
22q11 Day, les bâtiments belges et européens illuminés du rouge, mettent la lumière sur une maladie génétique fréquente, mais encore méconnue.
Comme chaque année lors du 22q11 Day, le 22 novembre 2024, une lumière rouge habillera de nombreux bâtiments à travers toute l’Europe afin de sensibiliser le public à propos du syndrôme 22q11. En Belgique, l’action est menée par l’organisation 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vercarfa.
LE SYNDROME DE LA MICRODÉLÉTION 22Q11, QU’EST-CE QUE C’EST?
Le syndrôme de microdélétion 22q11 touche environ 1 personne sur 2200. Ce syndrôme est rare mais reste l’un des troubles chromosomiques les plus communs. Il peut entraîner des symptômes très variés tels que des problèmes de santé sous de nombreuses formes, des difficultés d’apprentissage et de comportement, des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une anomalie palatine,…
POURQUOI EST-IL IMPORTANT DE SENSIBILISER LE PUBLIC ?
La diversité des symptômes rend le diagnostic difficile à poser, si bien que 50% des personnes atteintes par la microdélétion 22q11 ne sont jamais diagnostiquées. Or, les patients diagnostiqués rapidement bénéficient d’un suivi médical et social de bien meilleure qualité, réduisant ainsi l’impact des symptômes sur leur vie quotidienne et celle de leurs proches.
UN ÉVÉNEMENT EUROPÉEN
Le 22q11 day a lieu depuis plusieurs années et plusieurs villes à travers l’Europe y participent. Ces dernières années, plus de 8 pays et 60 villes en Europe ont déjà participé à l’évènement en illuminant en rouge des bâtiments publics comme privés dans le but d’interpeller et de sensibiliser la population.
DES ORGANISATIONS LOCALES ET EUROPÉENNES
Relais22 est une ASBL belge qui vise à soutenir les patients du syndrome 22q11 ainsi que leurs proches grâce à la création d’une communauté bienveillante, au partage d’informations et d’expériences. L’ASBL a aussi pour vocation de sensibiliser le grand public, le monde médical et politique à propos de la microdélétion 22q11.
L’ASBL belge francophone fait partie de 22q11 Europe, une organisation européenne comprenant 19 membres venant de 14 pays différents. Ensemble, toutes ces organisations ont l’espoir d’améliorer le processus de diagnostic et la qualité de vie des personnes souffrant de cette microdélétion.
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