Relais 22 – Le syndrome de microdélétion 22q11.2

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Actualités22 novembre 2024

La journée 22q11 22q11 Day, les bâtiments belges et européens illuminés du rouge, mettent la lumière sur une maladie génétique fréquente, mais encore méconnue. Comme chaque année lors du 22q11 Day, le 22 novembre 2024, une lumière rouge habillera de nombreux bâtiments à travers toute l’Europe afin de sensibiliser le public à propos du syndrôme

ActualitésVivre avec le syndrome 22q11

Les troubles psychiatriques, au même titre que des malformations, un déficit immunitaire et un trouble du neurodéveloppement, sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome 22q11.2 et peuvent affecter significativement leur qualité de vie. Le diagnostic précoce et la mise en place de traitements adaptés sont cruciaux dans la gestion de ces troubles.

ActualitésTEMOIGNAGE 22q11 – JULIE

Voici mon histoire avec le syndrome 22q11. Je suis né le 18/08/1991. Vers l’âge de 6 ans, j’ai eu des difficultés d’apprentissage en maths et problèmes de compréhension, mais je n’en savais pas plus… Quand je suis tombée enceinte, mon bébé a été diagnostiqué avec des problèmes cardiaques, dont la tétralogie de Fallot. Elle

ActualitésPlus que deux mois avant la journée 22q11

Soutenez notre action de sensibilisation! À toutes les personnes responsables de bâtiments privés ou publics, nous avons besoin de VOUS ! Le 22 novembre nous souhaitons soutenir le 22q11 day et rejoindre le mouvement européen en illuminant de rouge des bâtiments emblématiques belges. Le 22q11 day est une occasion unique pour sensibiliser le corps médical

ActualitésMobilisons-nous pour le 22q11 day

Mobilisons-nous pour le 22q11 day À toutes les personnes responsables de bâtiments privés ou publics, nous avons besoin de vous ! Le 22 novembre nous souhaitons soutenir le 22q11 day et rejoindre le mouvement européen en illuminant de rouge des bâtiments emblématiques belges. Le 22q11 day est une occasion unique pour sensibiliser le corps médical

ActualitésSanté bucco-dentaire de l’enfant atteint de délétion 22q11

Quel est impact du syndrome sur sa santé bucco-dentaire ? Que faut-il surveiller et quand ? La délétion 22q11 a la particularité de s’accompagner d’anomalies très variables, d’ordre médical, général, cognitif et psychique. Les problèmes médicaux peuvent avoir un impact sur la santé bucco-dentaire et réciproquement, les pathologies bucco-dentaires peuvent avoir des répercussions sur l’état

ActualitésLa journée du 22 novembre

Une journée en rouge ! Le mois de novembre est un mois de sensibilisation au syndrome 22q11. Comme chaque année, le 22 novembre aura lieu la journée 22q11, une occasion unique de sensibiliser davantage de personnes et spécialistes sur le syndrome 22q11. Durant cette journée, certaines bâtiments publics et centres de soins sont illuminés de rouge

ActualitésL’importance de reconnaître des symptômes

Un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge Le syndrome 22q11 est l’un des désordres génétiques les plus fréquents chez l’être humain. Il peut causer un large éventail de défauts corporels, dont les plus fréquents sont des difficultés d’apprentissage et de comportement, des malformations cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une

ActualitésParticipez à l’étude eCare-22q11 !

Aidez-nous à améliorer la vie des parents/aidants-proches d’enfants touchés par le syndrome 22q11 Les enfants atteints du syndrome 22q11DS présentent souvent une série de problèmes de santé qui peuvent rendre leur vie plus difficile mais aussi celle de leurs parents/ aidants-proches (stress, sentiment d’isolement dans les démarches médicales, difficultés financières…). L’initiative eCare-22q11 souhaite mieux comprendre

ActualitésLa journée 22q11, un mouvement de solidarité

Une journée de sensibilisation 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲, 𝗹𝗲 𝟮𝟮 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭, 𝘂𝗻𝗲 𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗱𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭. Cette année encore, nous souhaitons rejoindre le mouvement Européen en mobilisant le plus de communes et hôpitaux à illuminer de rouge leurs bâtiments iconiques Il s’agit

ActualitésDécouvrez les intervenants !

Intervenants lors de la Conférence de Dublin Découvrez l’ensemble des intervenants lors de la 5e conférence européenne sur le syndrome 22q11 qui se tiendra à Dublin les 18 et 19 novembre 2023. Professeur, Chercheur, Psychologue, Médecin en pédopsychiatrie, Thérapeute du langage, Neuropsychiatre et bien d’autres seront présents ! Chacun d’entre eux apportera son expertise et

ActualitésConférence Européenne 22q11

Conférence Européenne 2023 La 5ème conférence européenne sur le 22q11 se tiendra à Dublin les 18 et 19 novembre 2023. Cette conférence vise à réunir des familles, des cliniciens, des scientifiques et des chercheurs européens dans le but de partager leurs connaissances et leur expertise sur le syndrome 22q11 et de favoriser les connexions. Plus

ActualitésTEMOIGNAGE 22q11 – ESPAGNE

Je m’appelle Cristina, je suis de Ciudad Real et, surtout, je suis la mère de deux garçons. L’un d’eux est affecté par la microdélétion 22q11, il s’appelle Oscar et il a 15 ans. J’aimerais vous parler de lui et vous raconter notre expérience de parents. Oscar est né le 14 décembre 2001. C’était un accouchement

ActualitésMOOC – 22Q11 Europe

L’organisation 22q11 Europe propose un MOOC sous formats vidéos de 13 épisodes abordant différentes thématiques en lien avec le quotidien des personnes porteuses du syndrôme 22q11. Au sein de chaque épisode, un spécialiste aborde une thématique en lien avec le syndrome 22Q11. Retrouvez toutes les vidéos et plus d’information sur Youtube : https://www.youtube.com/@22q11europe/videos L’organisation 22q11

ActualitésRejoignez notre groupe Facebook

N’hésitez pas à rejoindre le groupe d’entraide 22q11 si ce n’est pas déjà fait ! Ce groupe est exclusivement réservé aux personnes atteintes du syndrome de microdélétion 22q11.2 et à leurs parents, ainsi qu’à l’équipe Relais22. Il nous permet de partager nos vécus, échanger ou demander des renseignements dans un cadre respectueux et bienveillant. N’hésitez

Apprenez-en plus surLe syndrome de microdélétion 22q11.2

Le syndrome de la microdélétion 22q11.2 est une maladie génétique qui touche environ 1 personne sur 2200. Le syndrome peut causer un large éventail de symptômes physiques, cognitifs et psychiatriques, dont les plus fréquents sont des malformations cardiaques, des malformations du palais, ou encore des difficultés d’apprentissage et de comportement. Grâce à la médecine et ses progrès, de plus en plus de traitements sont accessibles pour faciliter la vie avec le syndrome. Pour aider les patients et leurs parents, il est essentiel de pouvoir diagnostiquer le syndrome 22q11 le plus tôt possible.

Nous sommes convaincus qu’une meilleure connaissance de la maladie et de ses symptômes atténuerait considérablement les difficultés rencontrées par les personnes touchées et leur famille, tant sur le plan médical que social. En Belgique, plusieurs bénévoles se réunissent au sein de l’ASBL Relais22 afin de sensibiliser la population et le monde médical au syndrome 22q11. Retrouvez toutes les informations et actions de communication sur notre page Facebook.

De l’aide et du soutien aux famillesL’association Relais 22

Relais 22 est une association de bénévoles en Belgique francophone qui s’est donné pour mission d’améliorer le parcours de vie des patients et de leurs proches en leur fournissant les informations nécessaires et en animant une communauté de soutien. Cette communauté vise également à attirer l’attention des pouvoirs publics, des professionnels de la santé et de la communauté scientifique afin que le syndrome microdélétion 22Q11 soit mieux connu et reconnu en Belgique et donc mieux traité à l’avenir.