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Découvrez les Actualités

La journée du 22 novembre

Posté le 16 novembre 2023 à 11:12 dans

Une journée en rouge ! Le mois de novembre est un mois de sensibilisation au syndrome 22q11.  Comme chaque année, le 22 novembre aura lieu la journée 22q11, une occasion unique de sensibiliser davantage de personnes et spécialistes sur le syndrome 22q11. Durant cette journée, certaines bâtiments publics et centres de soins sont illuminés de rouge

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L’importance de reconnaître des symptômes

Posté le 16 novembre 2023 à 10:56 dans

Un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge Le syndrome 22q11 est l’un des désordres génétiques les plus fréquents chez l’être humain. Il peut causer un large éventail de défauts corporels, dont les plus fréquents sont des difficultés d’apprentissage et de comportement, des malformations cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une

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Participez à l’étude eCare-22q11 !

Posté le 2 novembre 2023 à 2:26 dans

Aidez-nous à améliorer la vie des parents/aidants-proches d’enfants touchés par le syndrome 22q11 Les enfants atteints du syndrome 22q11DS présentent souvent une série de problèmes de santé qui peuvent rendre leur vie plus difficile mais aussi celle de leurs parents/ aidants-proches (stress, sentiment d’isolement dans les démarches médicales, difficultés financières…).  L’initiative eCare-22q11 souhaite mieux comprendre

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La journée 22q11, un mouvement de solidarité

Posté le 1 septembre 2023 à 11:02 dans

Une journée de sensibilisation 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲, 𝗹𝗲 𝟮𝟮 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭, 𝘂𝗻𝗲 𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗱𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭. Cette année encore, nous souhaitons rejoindre le mouvement Européen en mobilisant le plus de communes et hôpitaux à illuminer de rouge leurs bâtiments iconiques Il s’agit

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Découvrez les intervenants !

Posté le 18 août 2023 à 4:16 dans

Intervenants lors de la Conférence de Dublin Découvrez l’ensemble des intervenants lors de la 5e conférence européenne sur le syndrome 22q11 qui se tiendra à Dublin les 18 et 19 novembre 2023. Professeur, Chercheur, Psychologue, Médecin en pédopsychiatrie, Thérapeute du langage, Neuropsychiatre et bien d’autres seront présents ! Chacun d’entre eux apportera son expertise et

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Conférence Européenne 22q11

Posté le 18 août 2023 à 4:01 dans

Conférence Européenne 2023 La 5ème conférence européenne sur le 22q11 se tiendra à Dublin les 18 et 19 novembre 2023. Cette conférence vise à réunir des familles, des cliniciens, des scientifiques et des chercheurs européens dans le but de partager leurs connaissances et leur expertise sur le syndrome 22q11 et de favoriser les connexions. Plus

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TEMOIGNAGE 22q11 – ESPAGNE

Posté le 2 novembre 2022 à 3:24 dans

Témoignage

Je m’appelle Cristina, je suis de Ciudad Real et, surtout, je suis la mère de deux garçons. L’un d’eux est affecté par la microdélétion 22q11, il s’appelle Oscar et il a 15 ans. J’aimerais vous parler de lui et vous raconter notre expérience de parents. Oscar est né le 14 décembre 2001. C’était un accouchement

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MOOC – 22Q11 Europe

Posté le 2 novembre 2022 à 3:21 dans

Cours en ligne sur la micro délétion

L’organisation 22q11 Europe propose un MOOC sous formats vidéos de 13 épisodes abordant différentes thématiques en lien avec le quotidien des personnes porteuses du syndrôme 22q11.  Au sein de chaque épisode, un spécialiste aborde une thématique en lien avec le syndrome 22Q11. Retrouvez toutes les vidéos et plus d’information sur Youtube : https://www.youtube.com/@22q11europe/videos L’organisation 22q11

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Rejoignez notre groupe Facebook

Posté le 2 novembre 2022 à 3:16 dans

Relais 22 sur Facebook

N’hésitez pas à rejoindre le groupe d’entraide 22q11 si ce n’est pas déjà fait ! Ce groupe est exclusivement réservé aux personnes atteintes du syndrome de microdélétion 22q11.2 et à leurs parents, ainsi qu’à l’équipe Relais22. Il nous permet de partager nos vécus, échanger ou demander des renseignements dans un cadre respectueux et bienveillant. N’hésitez

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