Accompagner son enfant
Accompagner son enfant avec le syndrome de délétion 22q11.2 Le syndrome de délétion 22q11.2 est une maladie génétique complexe qui peut entraîner des difficultés médicales, développementales et comportementales très variées. Chaque enfant est touché différemment : l’accompagnement doit donc être personnalisé, évolutif et pensé sur le long terme. Comprendre le syndrome Les enfants concernés peuvent
Lire la suitePodcast : What’s new in 22q – Épisodes 10, 11 et 12
« What’s New in 22q », un podcast produit par Stephan Eliez pour 22q11 Europe, est désormais disponible. Ce podcast explore les multiples facettes du syndrome 22q11 à la lumière des dernières recherches scientifiques. Que vous soyez parent, professionnel de santé, chercheur ou directement concerné, « What’s New in 22q » offre un espace d’information
Lire la suiteGestion du stress
Gestion du stress chez les personnes atteintes du syndrome de délétion 22q11 (SD22q11) La gestion du stress chez les individus vivants avec le syndrome de délétion 22q11 (SD22q11) constitue un aspect essentiel de leur prise en charge globale, en raison de leur vulnérabilité au stress et aux troubles de santé mentale qui y sont associés,
Lire la suitePodcast : What’s new in 22q – Épisodes 7, 8 et 9
« What’s New in 22q », un podcast produit par Stephan Eliez pour 22q11 Europe, est désormais disponible. Ce podcast explore les multiples facettes du syndrome 22q11 à la lumière des dernières recherches scientifiques. Que vous soyez parent, professionnel de santé, chercheur ou directement concerné, « What’s New in 22q » offre un espace d’information
Lire la suiteMobilisons-nous pour le 22q11 day
Mobilisons-nous pour le 22q11 day À toutes les personnes responsables de bâtiments privés ou publics, nous avons besoin de vous ! Le 22 novembre nous souhaitons soutenir le 22q11 day et rejoindre le mouvement européen en illuminant de rouge des bâtiments emblématiques belges. Le 22q11 day est une occasion unique pour sensibiliser le corps médical
Lire la suiteApprentissages scolaires
L’impact du syndrome de délétion 22q11 (22q11DS) sur l’apprentissage Les transitions scolaires pour des personnes porteuses du syndrome de délétion 22q11 (22q11DS) peut être un processus complexe, tant pour les enfants que pour leurs familles. Cela s’explique en grande partie par le fait que le syndrome affecte chaque personne différemment, avec une large variété de
Lire la suitePodcast : What’s new in 22q – Épisodes 4, 5 et 6
« What’s New in 22q », un podcast produit par Stephan Eliez pour 22q11 Europe, est désormais disponible. Ce podcast explore les multiples facettes du syndrome 22q11 à la lumière des dernières recherches scientifiques. Que vous soyez parent, professionnel de santé, chercheur ou directement concerné, « What’s New in 22q » offre un espace d’information
Lire la suitePodcast : What’s new in 22q – Épisodes 1, 2 et 3
« What’s New in 22q », un podcast produit par Stephan Eliez pour 22q11 Europe, est désormais disponible. Ce podcast explore les multiples facettes du syndrome 22q11 à la lumière des dernières recherches scientifiques. Que vous soyez parent, professionnel de santé, chercheur ou directement concerné, « What’s New in 22q » offre un espace d’information
Lire la suiteGroupe de parole 22q11
Groupe de parole pour jeunes adultes (18-30 ans) L’année dernière, un groupe de parole 22q11 a été organisé, destinés aux jeunes adultes et accompagné par deux psychologues. Les participants en sont ressortis enthousiastes et ont exprimé le désir de continuer. Bonne nouvelle : un groupe de parole s’ouvre également cette année ! Pourquoi ? Pour
Lire la suiteEnjeux pédiatriques
Le syndrome de délétion 22q11.2 (aussi appelé syndrome de DiGeorge ou syndrome vélocardiofacial) est l’un des syndromes de microdélétion les plus fréquent. Il peut toucher plusieurs organes et provoquer des signes très variés, qui apparaissent souvent dès l’enfance. Les principales manifestations chez l’enfant Anomalies cardiaquesLes malformations du cœur sont fréquentes dès la naissance (ex. :
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