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TEMOIGNAGE 22q11 – JULIE

Voici mon histoire avec le syndrome 22q11. Je suis né le 18/08/1991. Vers l’âge de 6 ans, j’ai eu des difficultés d’apprentissage en maths et problèmes de compréhension, mais je n’en savais pas plus… Quand je suis tombée enceinte, mon bébé a été diagnostiqué avec des problèmes cardiaques, dont la tétralogie de Fallot.
 
Elle a dû subir une opération à cœur ouvert entre 3 et 6 mois. J’ai aussi le syndrome de DiGeorge (22q11), le même que ma petite fille. À partir de ce moment-là, j’ai commencé à en apprendre plus sur moi-même : j’ai été dans un incubateur pendant 10 jours, je n’ai pas marché avant mes 3 ans Mes parents me l’avaient caché pendant 33 ans.
 
Un jour, quand j’étais seul avec mon père, en attendant les résultats génétiques pour savoir si c’était la mienne ou celle de mon petit ami, mon père m’a dit que c’était la mienne. C’était une vérité qui m’a brisé le cœur, et depuis, j’ai coupé tous les liens, ce qui a rendu les choses beaucoup meilleures.
 
Cela fait un mois que mon bébé est né, et je commence à reconnaître certains des symptômes que j’ai pu avoir quand j’étais enfant.
Je fais face à beaucoup d’anxiété, de fatigue et de difficultés à m’intégrer dans des groupes de personnes.
 
Mon bébé a du mal à boire ses biberons sans régurgitation, car elle a du mal à boire et à respirer en même temps. Je suis en colère contre mes parents parce que j’ai l’impression qu’ils m’ont pris une partie de moi et m’ont menti pendant 33 ans. Je ne veux plus parler à ma mère, mais je tiens toujours mon père au courant. Je ne veux pas parler à ma mère parce que quand je lui ai dit qu’elle pouvait en informer la famille, elle a dit : « personne ne devrait savoir. ” Cela m’a fait me sentir très isolé.
 
Cependant, je ne veux pas que ma fille grandisse dans l’ignorance de notre syndrome, qui, j’en suis sûr, créera un lien fort entre nous. Je suis bien soutenu par les médecins, les psychologues et les psychiatres, et je progresse lentement pour revenir beaucoup plus fort 💪
 
Julie
 
 
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