Participez à l’étude eCare-22q11 !

Les enfants atteints du syndrome 22q11DS présentent souvent une série de problèmes de santé qui peuvent rendre leur vie plus difficile mais aussi celle de leurs parents/ aidants-proches (stress, sentiment d’isolement dans les démarches médicales, difficultés financières…). 

L’initiative eCare-22q11 souhaite mieux comprendre ces difficultés et surtout les besoins des personnes qui accompagnent quotidiennement ces enfants pour leur faciliter la vie. 

Cette étude internationale réunit des experts en génétique et en santé en ligne pour :

• Identifier les difficultés sociales, mentales et financières qui pèsent sur les aidants-proches d’un enfant atteint du syndrome 22q11
• Créer un coaching en ligne accessible et facile pour aider et accompagner les aidants-proches dans leurs difficultés.
• S’assurer que les patients/aidants sont fortement impliqués afin que le coaching cible réellement leurs besoins.

Répondez à l’enquête si vous avez plus de 18 ans, que vous vous occupez depuis plus de 6 mois d’un enfant âgé de 3 à 15 ans et que vous parlez français ou anglais.