TEMOIGNAGE 22q11 – ESPAGNE

Je m’appelle Cristina, je suis de Ciudad Real et, surtout, je suis la mère de deux garçons. L’un d’eux est affecté par la microdélétion 22q11, il s’appelle Oscar et il a 15 ans. J’aimerais vous parler de lui et vous raconter notre expérience de parents.

Oscar est né le 14 décembre 2001. C’était un accouchement naturel et il est né à 39 semaines de gestation.

Lorsqu’il était dans mon ventre, je ne pouvais que remarquer le mouvement de ses petits bras. Le gynécologue a dit que c’était un très gros bébé et qu’il n’avait pas beaucoup d’espace.

Lors de l’accouchement, il y avait une quantité démesurée de liquide amniotique. Oscar est né avec un teint très blanc et faisait un bruit étrange avec sa gorge. Le lendemain, j’ai commencé à l’allaiter et du lait a commencé à sortir de son nez, ce qui nous a alertés sur le fait que nous devions consulter le premier spécialiste, l’otorhinologue.

Au fil des mois, Oscar n’a pas fait comme les autres enfants, nous avons commencé à faire des tests génétiques, des potentiels évoqués, des résonances, des stimulations précoces, vu des neuropédiatres, etc….

Personne ne voulait nous dire ce qui n’allait pas avec notre fils. Au début, il y avait un retard de maturation, une dysphasie expressive et de compréhension et nous avons gardé ce diagnostic jusqu’à ce qu’il ait 14 ans, quand il a finalement été diagnostiqué avec le syndrome par un array (technique de référence pour l’étude des anomalies chromosomiques dans les pathologies constitutionnelles).

Pendant tout ce temps, notre combat a été incessant. Des choses les plus élémentaires : se doucher, s’habiller, manger, dormir, avoir des relations sociales, s’éduquer…. jusqu’aux plus complexes : toujours malade de bronchite, d’otite et de fièvre.

Aujourd’hui, le combat persiste car on ne sait pas quand il va se terminer. En grandissant les problèmes augmentent, surtout avec la société et avec son éducation à l’école, on ne voit pas de soutien, on ne trouve pas de place et le plus malheureux est que les problèmes psychologiques commencent.

En tant que parents, la seule chose que vous recherchez est leur bonheur et leur épanouissement personnel, mais c’est très compliqué.

Si vous n’êtes pas heureux, vous ne vous développez pas personnellement, si vous ne vous développez pas personnellement, vous n’augmentez pas votre estime de vous-même, si vous n’augmentez pas votre estime de vous-même, vous ne cherchez pas de défis ou de moyens de vous améliorer…..

Combien nous aimerions trouver un spécialiste pour l’aider dans ce quotidien, nous savons qu’il n’y a pas de baguette magique, mais il est très important de trouver ce soutien. Bien qu’inconsciemment la phrase de chaque famille avec ce type de problème était, est et sera :

« JE N’AI PAS L’ÉNERGIE D’ABANDONNER ».

Aujourd’hui Oscar est un grand sportif !