« What’s New in 22q », un podcast produit par Stephan Eliez pour 22q11 Europe, est désormais disponible.
Ce podcast explore les multiples facettes du syndrome 22q11 à la lumière des dernières recherches scientifiques.
Que vous soyez parent, professionnel de santé, chercheur ou directement concerné, « What’s New in 22q » offre un espace d’information et de soutien pour mieux comprendre le quotidien et les défis liés au syndrome 22q11.
Voici les épisodes déjà disponibles sur notre chaîne YouTube :
Épisode 16 – Malformations cardiaques congénitales dans le syndrome 22q11.2
Cet épisode explique comment le dépistage cardiaque et les tests génétiques peuvent aider à mieux comprendre certaines situations et à mettre en place un accompagnement et des soins adaptés lorsque cela est nécessaire.
Disposer des bonnes informations au bon moment peut favoriser un accompagnement plus personnalisé et contribuer à améliorer le parcours des personnes concernées et de leurs familles.
Épisode 17 – Impulsivité, obésité infantile et risque de psychose dans le syndrome 22q11
Une nouvelle étude menée sur plusieurs années s’est intéressée aux liens entre le comportement dans l’enfance, l’évolution du poids au fil du temps et la santé mentale chez les personnes porteuses du syndrome de délétion 22q11.2 (22q11DS)
Les chercheurs ont observé que l’impulsivité pendant l’enfance était associée à des trajectoires de poids différentes au cours du développement. Ils ont également constaté qu’une période plus longue avec un IMC élevé était liée à certaines modifications du cerveau et à une plus grande vulnérabilité à des symptômes liés à la psychose.
Cette recherche suggère qu’accompagner les enfants avec un syndrome de délétion 22q11.2 (22q11DS) vers une croissance harmonieuse et une bonne santé métabolique dès le plus jeune âge pourrait devenir une piste pour soutenir leur santé mentale à long terme.
Ces résultats ouvrent des perspectives encourageantes pour améliorer l’accompagnement et développer des interventions plus précoces.
→ Écouter le podcast sur youtube
Épisode 18 – Prise en charge du syndrome de délétion 22q11 chez les adultes
Cet épisode aborde un sujet particulièrement important, qui suscite souvent beaucoup d’inquiétude chez les familles et les proches aidants.
L’épisode est consacré à l’utilisation des médicaments psychiatriques chez les personnes vivant avec le syndrome de délétion 22q11.2.
Commencer un traitement ou envisager la prise d’un médicament soulève souvent de nombreuses questions.
Les familles ont besoin d’informations claires et d’un accompagnement bienveillant pour prendre des décisions éclairées.