L’impact du syndrome de délétion 22q11 (22q11DS) sur l’apprentissage
Les transitions scolaires pour des personnes porteuses du syndrome de délétion 22q11 (22q11DS) peut être un processus complexe, tant pour les enfants que pour leurs familles. Cela s’explique en grande partie par le fait que le syndrome affecte chaque personne différemment, avec une large variété de difficultés médicales, cognitives et socio-émotionnelles. À mesure qu’un enfant atteint du 22q11DS progresse dans sa scolarité, ses besoins évoluent et le type de soutien apporté doit souvent être ajusté.
Les enfants avec 22q11DS présentent fréquemment un profil d’apprentissage particulier, ce qui rend les transitions scolaires particulièrement difficiles.
Profil cognitif
La majorité des personnes atteintes du 22q11DS ont un QI situé dans la limite inférieure de la normale à une déficience intellectuelle légère. Elles peuvent montrer des points forts relatifs en apprentissage verbal mécanique et en compétences de lecture comme le décodage (prononciation des mots). Cependant, elles rencontrent souvent des difficultés dans le traitement non verbal, les compétences visuo-spatiales et les tâches complexes comme la compréhension de lecture et les mathématiques. Avec l’âge, l’écart entre les compétences verbales et non verbales peut se réduire, mais les difficultés d’apprentissage persistent et deviennent plus visibles lorsque le programme exige davantage de pensée abstraite et complexe.
Fonctions exécutives et mémoire
Des difficultés liées aux fonctions exécutives — comme la planification et l’organisation — sont fréquentes. De plus, des problèmes de mémorisation compliquent la réalisation de consignes en plusieurs étapes ou la copie de textes depuis un tableau.
Défis sociaux et émotionnels
Beaucoup d’enfants atteints de 22q11DS rencontrent d’importants problèmes sociaux et de communication. Ils peuvent avoir du mal à comprendre les codes sociaux, à se faire des amis ou amies et présentent un risque accru de harcèlement. Ces difficultés sociales, combinées à une prévalence plus élevée de l’anxiété et du TDAH, peuvent s’aggraver lors des transitions scolaires et interférer avec les apprentissages.
Les transitions dans le parcours scolaire
Le passage d’un niveau scolaire à l’autre nécessite ainsi une planification attentive et une approche en équipe.
- De la maternelle à l’école primaire : Les parents constatent souvent que le soutien est plus important en maternelle qu’en primaire. Cela souligne l’importance pour les enseignants de mieux comprendre les besoins spécifiques des enfants avec 22q11DS.
- De l’école primaire au collège : Lorsque les programmes deviennent plus abstraits et demandent davantage d’autonomie et de compétences en résolution de problèmes, les élèves avec 22q11DS peuvent présenter des retards d’apprentissage plus marqués. Des évaluations récentes et précises des capacités cognitives et scolaires sont indispensables pour mettre en place un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).
- Au lycée et au-delà : L’objectif ultime est de préparer l’individu à la vie après l’école, qu’il s’agisse de formation professionnelle, d’emploi accompagné ou d’études post secondaires. Malheureusement, les recherches montrent qu’un nombre important d’adultes atteints de 22q11DS n’obtiennent pas leur diplôme de fin d’études secondaires, ce qui souligne l’importance d’un soutien coordonné et continu tout au long du parcours scolaire.
Stratégies clés pour une transition réussie
Pour garantir une transition réussie, une collaboration étroite entre parents, enseignants et professionnels de santé est essentielle.
- Évaluations précoces et régulières : Des bilans complets et réguliers des compétences cognitives, scolaires et socio-émotionnelles de l’enfant sont indispensables. Ces évaluations permettent d’identifier les points forts et les difficultés de l’élève et doivent être répétées lors des moments clés de transition.
- Soutien individualisé : La pierre angulaire d’une transition réussie est un PPS bien conçu. Ce plan doit être adapté aux besoins spécifiques de l’élève et prévoir des aménagements et adaptations, par exemple : Utiliser des supports visuels et des rappels écrits, diviser les tâches en étapes plus simples et accessibles, offrir un cadre structuré avec des règles claires, autoriser des méthodes alternatives pour réaliser les travaux (ex. : dactylographie au lieu d’écriture manuscrite).
- Communication et collaboration : Une communication ouverte et régulière entre parents, enseignants et autres professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) est cruciale. Les parents jouent souvent un rôle d’intermédiaire et peuvent apporter des informations précieuses sur les besoins spécifiques de leur enfant.
- Valorisation des points forts : S’il est essentiel de prendre en compte les difficultés, se concentrer aussi sur les points forts de l’enfant — comme sa mémoire verbale mécanique ou son désir de socialiser — peut renforcer sa confiance en lui et encourager ses progrès scolaires et personnels.