Gestion du stress chez les personnes atteintes du syndrome de délétion 22q11 (SD22q11)
La gestion du stress chez les individus vivants avec le syndrome de délétion 22q11 (SD22q11) constitue un aspect essentiel de leur prise en charge globale, en raison de leur vulnérabilité au stress et aux troubles de santé mentale qui y sont associés, tels que l’anxiété et la psychose. La gestion du stress s’intègre généralement dans une approche globale et multidisciplinaire.
Voici un aperçu des principales stratégies :
1. Établir une structure et une routine
Routine quotidienne cohérente :
Un emploi du temps prévisible et une routine quotidienne sont fortement recommandés, car ils favorisent un fonctionnement optimal et contribuent à réduire de manière significative l’anxiété et le stress.
Environnements structurés :
Créer des environnements de vie, scolaires ou professionnels stables et soutenants aide la personne atteinte du SD22q11 à se sentir plus en sécurité et à mieux contrôler son environnement.
2. Interventions psychologiques et comportementales
Intervention précoce :
Des suivis réguliers avec un professionnel de santé mentale (psychiatre ou psychologue) sont recommandés dès la petite enfance afin de surveiller l’apparition de symptômes et de permettre une intervention rapide.
Entraînement aux compétences d’adaptation :
L’accent doit être mis sur le développement et le renforcement de stratégies d’adaptation efficaces. Les personnes atteintes du SD22q11 présentent souvent des compétences d’adaptation limitées, ce qui peut accroître le risque de troubles psychiatriques. Les interventions doivent viser à améliorer leur gestion du stress au quotidien.
Prise en charge des troubles associés :
Il est important prendre en charge également les autres maladies présentes en même temps — notamment les troubles anxieux (les plus fréquents) ou le TDAH — car elles contribuent de manière significative à la charge de stress globale.
Interventions adaptées au syndrome :
Les approches psychologiques doivent être personnalisées selon les besoins, le stade de développement et le profil cognitif et comportemental propre au SD22q11 (par exemple : pensée concrète, difficultés de cognition sociale).
3. Santé et bien-être général
Les facteurs protecteurs bénéfiques à tous sont particulièrement importants pour les personnes atteintes du SD22q11 :
Sommeil adéquat :
Veiller à un sommeil régulier et suffisant, car les troubles du sommeil peuvent altérer le fonctionnement global et accroître le stress. Les causes médicales de troubles du sommeil (comme l’apnée du sommeil ou l’hypocalcémie) doivent d’abord être écartées.
Alimentation et activité physique :
Une alimentation équilibrée et une activité physique régulière constituent des facteurs protecteurs essentiels pour la santé mentale.
Techniques de réduction du stress :
Encourager la personne à identifier et à pratiquer des activités qui diminuent son stress personnel, telles que :
- la respiration profonde et les étirements ;
- l’écoute de musique ou la pratique de loisirs (art, bricolage, jardinage) ;
- le temps passé avec un animal ou en plein air ;
- la prise de pauses lorsqu’elle se sent dépassée.
4. Soutien environnemental et social
Réduire l’exposition aux choses stressantes :
Il est important d’identifier et de limiter ou d’éliminer les sources de stress environnementales. Les personnes atteintes du SD22q11 peuvent faire face à des situations stressantes fréquentes : rendez-vous médicaux répétés, difficultés sociales (telles que le harcèlement ou le rejet par les pairs), ou encore risque d’exploitation lié à leurs fragilités cognitives.
Système de soutien solide :
Un réseau de soutien fiable et bienveillant — composé de la famille, d’amis et de professionnels — constitue un facteur protecteur majeur.
Soutien aux familles et aux aidants :
Les aidants familiaux présentent souvent des niveaux élevés de stress, d’anxiété, voire de stress post-traumatique (SSPT) en raison de la complexité des besoins médicaux et psychologiques de leur enfant. Soutenir leur santé mentale par le biais de groupes de soutien et d’une approche sensible aux traumatismes contribue indirectement à améliorer le bien-être de la personne vivant avec le syndrome.