Ciaran et moi avons tous les deux le syndrome 22q. J’ai été diagnostiquée à 21 ans, et Ciaran à la naissance. Je ne savais pas que j’en étais atteinte avant mon diagnostic, mais j’en avais tous les signes classiques. Née avec une fente palatine, j’ai eu des difficultés à parler jusqu’à une opération à l’âge de 6 ans. Même si mon élocution s’est améliorée, j’ai toujours eu du mal à suivre le rythme de mes camarades et j’étais souvent malade. Avec le temps, j’ai appris à gérer mes difficultés à ma manière.
Lorsque j’étais enceinte de Ciaran, nous avons découvert à l’échographie des 20 semaines qu’il avait de graves problèmes cardiaques.
On m’a proposé une interruption de grossesse, que j’ai refusée. Ciaran a ensuite été diagnostiqué avec une tétralogie de Fallot et le syndrome 22q — un diagnostic qui, bien que bouleversant, a répondu à de nombreuses questions que je me posais sur mes propres problèmes de santé.
Ciaran a subi à ce jour 12 interventions chirurgicales : 7 cathétérismes cardiaques, 4 chirurgies à cœur ouvert et 1 opération de la fente palatine. Nous nous rendons en Angleterre pour ses traitements.
Il a connu des complications mettant sa vie en danger, mais sans chirurgie, il n’aurait pas survécu. Même si on ne peut pas réparer complètement son cœur, chaque intervention prolonge sa vie.
Aujourd’hui, à 16 ans, Ciaran s’épanouit. Il est bénévole dans une boutique caritative et adore passer du temps avec ses amis et sa famille. Nous savons qu’il aura encore besoin d’autres opérations à l’avenir, mais pour l’instant, il défie les pronostics et continue de nous inspirer chaque jour.