22 novembre 2024
La journée 22q11 22q11 Day, les bâtiments belges et européens illuminés du rouge, mettent la lumière sur une maladie génétique fréquente, mais encore méconnue. Comme chaque année lors du 22q11 Day, le 22 novembre 2024, une lumière rouge habillera de nombreux bâtiments à travers toute l’Europe afin de sensibiliser le public à propos du syndrôme
Lire la suiteVivre avec le syndrome 22q11
Les troubles psychiatriques, au même titre que des malformations, un déficit immunitaire et un trouble du neurodéveloppement, sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome 22q11.2 et peuvent affecter significativement leur qualité de vie. Le diagnostic précoce et la mise en place de traitements adaptés sont cruciaux dans la gestion de ces troubles.
Lire la suiteTEMOIGNAGE 22q11 – JULIE
Voici mon histoire avec le syndrome 22q11. Je suis né le 18/08/1991. Vers l’âge de 6 ans, j’ai eu des difficultés d’apprentissage en maths et problèmes de compréhension, mais je n’en savais pas plus… Quand je suis tombée enceinte, mon bébé a été diagnostiqué avec des problèmes cardiaques, dont la tétralogie de Fallot. Elle
Lire la suitePlus que deux mois avant la journée 22q11
Soutenez notre action de sensibilisation! À toutes les personnes responsables de bâtiments privés ou publics, nous avons besoin de VOUS ! Le 22 novembre nous souhaitons soutenir le 22q11 day et rejoindre le mouvement européen en illuminant de rouge des bâtiments emblématiques belges. Le 22q11 day est une occasion unique pour sensibiliser le corps médical
Lire la suiteMobilisons-nous pour le 22q11 day
Mobilisons-nous pour le 22q11 day À toutes les personnes responsables de bâtiments privés ou publics, nous avons besoin de vous ! Le 22 novembre nous souhaitons soutenir le 22q11 day et rejoindre le mouvement européen en illuminant de rouge des bâtiments emblématiques belges. Le 22q11 day est une occasion unique pour sensibiliser le corps médical
Lire la suiteSanté bucco-dentaire de l’enfant atteint de délétion 22q11
Quel est impact du syndrome sur sa santé bucco-dentaire ? Que faut-il surveiller et quand ? La délétion 22q11 a la particularité de s’accompagner d’anomalies très variables, d’ordre médical, général, cognitif et psychique. Les problèmes médicaux peuvent avoir un impact sur la santé bucco-dentaire et réciproquement, les pathologies bucco-dentaires peuvent avoir des répercussions sur l’état
Lire la suiteLa journée du 22 novembre
Une journée en rouge ! Le mois de novembre est un mois de sensibilisation au syndrome 22q11. Comme chaque année, le 22 novembre aura lieu la journée 22q11, une occasion unique de sensibiliser davantage de personnes et spécialistes sur le syndrome 22q11. Durant cette journée, certaines bâtiments publics et centres de soins sont illuminés de rouge
Lire la suiteL’importance de reconnaître des symptômes
Un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge Le syndrome 22q11 est l’un des désordres génétiques les plus fréquents chez l’être humain. Il peut causer un large éventail de défauts corporels, dont les plus fréquents sont des difficultés d’apprentissage et de comportement, des malformations cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une
Lire la suiteParticipez à l’étude eCare-22q11 !
Aidez-nous à améliorer la vie des parents/aidants-proches d’enfants touchés par le syndrome 22q11 Les enfants atteints du syndrome 22q11DS présentent souvent une série de problèmes de santé qui peuvent rendre leur vie plus difficile mais aussi celle de leurs parents/ aidants-proches (stress, sentiment d’isolement dans les démarches médicales, difficultés financières…). L’initiative eCare-22q11 souhaite mieux comprendre
Lire la suiteLa journée 22q11, un mouvement de solidarité
Une journée de sensibilisation 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲, 𝗹𝗲 𝟮𝟮 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭, 𝘂𝗻𝗲 𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗱𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝟮𝟮𝗾𝟭𝟭. Cette année encore, nous souhaitons rejoindre le mouvement Européen en mobilisant le plus de communes et hôpitaux à illuminer de rouge leurs bâtiments iconiques Il s’agit
Lire la suite